Bon j'ai décidé de parler de mon expérience (est ce vraiment une expérience?) avec le psoriasis.
Mes premières plaques sont apparue en école élémentaire, à l'âge de neuf ans environ. Je n'étais pas inquiète. Je m'étais dis "ça partira pourquoi se prendre la tête allons plutôt jouer !! ^^"
Ah l'insouciance comme elle me manque celle là!! Mais ma mère l'était. Elle pensait que j'étais sale!
C'est tellement facile de dire ça!
On a commençait à aller voir des dermatologues, de tout coin , une femme, un homme, un jeune , un vieux. J'ai fais des prises de sang, des biopsies, de la puvathérapie. Pfffff et j'en passe.
Ces dermatos mon donner des crèmes corticoïdes qui mon laisser de belle vergeture. J'avais du pso plein le dos, j'avais mal, je n'arrivais plus a bouger normalement. Mais je n'étais pas triste juste patiente, et j'étais sur que j'allais guérir, le fait de penser sans arrêt au point négatif de notre vie ne nous avance a rien. J'aimerai vraiment redevenir cette petite fille remplie d'espoir que rien ne bouleverse. Je voyais toute ma famille inquiète. Je ne me rappelle pas avoir pleurer, j'y réfléchie encore et je me dis comment j'ai fais pour ne pas pleurer? Si quelqu'un voyais ça?
J'ai eu de la chance j'ai réussi à cacher mes plaques j'en avais sur 20% de la totalité du corps.
Je sais qu'il y a bien pire. Donc j'ai vécu avec des poussées chronique de pso toutes mes années collège. J'en avais sur l'oreille je cachais ça. j'avais perdu mes cheveux en 6éme. J'étais à moitié chauve mais bon merci mon Dieu mes cheveux ont poussé assez vite.
Je n'ai pas pris de photo de moi avec mon pso parce que je m'étais dis que ça aller partir et puis de toute façon l'idée ne m'es pas venu en tête.
J'ai réussi à vivre avec le pso tranquillement, j'en avais de moins en moins mais j'en avais sur quelque zone très fréquemment cuire chevelu, les oreilles. Ah oui j'oubliais , les docteurs avait dit que le soleil étais bon pour le psoriasis. Mes parents ont couru en Arabie-Saoudite, ils ont fait le pèlerinage et moi j'ai pris des bains de soleil, après ces deux semaines passée je suis partie dans mon pays d'origine.Il était dit que le psoriasis était une maladie qui touche surtout les personnes du Caucase, donc mon problème de santé étais inconnue dans mon pays même à l'heure actuelle je ne pense pas qu'il soit connu.
J'étais couverte de pso de la tête aux pieds. je me sentais mal. j'en avais dans la paume des mains, je m'en rappelle bien parce que les enfants ne voulais pas jouer avec moi et étais choqué de voir cette peau blanche s'enlever.
Aujourd hui je n'en veux pas a ces enfants c'est normal qu'ils aient eu peur de quelque chose qu'il ne connaissent pas, et je me dis que j'aurai eu la même attitude surement. Passons.
Le docteur de mon pays d'origine , a dit que le soleil n'étais pas bon pour moi. Donc il fallait immédiatement rentrer en France. Il s'avère qu'en réalité je ne supporter absolument pas le soleil mon cas avait empiré en allant dans ces deux pays. c'était pendant les grandes vacances.
Je suis rentrais au collège et ma perte de cheveux a eu lieu , je me sentais mal, je devais porter une casquette. pour cacher cette calvitie précoce. Les années ont passée et nous arrivons en seconde pendant les vacances de Noël 2009. C'est à ce moment là que je j'ai développer un psoriasis sévère mais vraiment
Ça à commencer au niveau du genou puis ça c'est empiré. Et j'ai pleuré mais vraiment j'avais envie de
hmmmm .....j'ai vécu des années horrible avec le pso j'avais de la peau morte partout. Je prenais des douches tout le temps. parce qu'au fond de moi je me disais que c'était parce que j'étais sale. Le psoriasis ma renfermer sur moi. Le psoriasis il faut le combattre ne plus y penser. et c'est ce j'ai fais c'est sur qu'il y a des moments dur dans la vie mais faut apprendre a vivre avec.
J'ai pris du Meto puis du Soriatane et je ne sais pas si c'est vraiment ce traitement qui ma aider ou pas. Je n'ai vraiment pas l'impression. J 'ai l'impression que c'est moi qui me suis guérie toute seule.Je n'ai peut être plus ce psoriasis même si quelques endroit sont touchée encore mais j'ai des séquelles de ce fichu psoriasis, des vergetures sur tout le corps. Les infirmières elles même étaient choqué. On avait l'impression qu'on m'avait fouetter Hahahaha. et puis je suis atteinte d'une photosensibilité maintenant je ne supporte plus le soleil. Ce qui est vraiment handicapant.
Je fais des plaques rouge qui ressemble à un léger pso . Mais je préfère cette photosensibilité.
Tous ce que j'ai a dire, maintenant c'est de croire en un jour meilleur de garder le sourire, parce qu'il n'y a que ça qui nous reste et prier.
Je me demanderai toujours si mon pso un jour reviendra ou s'il est vraiment partie ?
Est ce que mes futures enfants l'auront ? :'( (Je ne le supporterai pas !)
Je trouve que le psoriasis est vraiment mal tombé dans ma vie. J'aurai aimé l'avoir un autre moment de ma vie. Mais pas à l'adolescence.
J'ai l'impression d'être toujours dans le dénis de ne pas accepter cette maladie qui ma pourri.
J'ai voulu partager mon expérience parce que je ne l'avais jamais fait et je me dis que peut être ça vous donnera un peu d'espoir. J'aurai aimé moi trouver ce genre d'article en 2009.
Je viens de trouver de anciens souvenirs dans mes documents:
"Il y a deux ans j'étais gravement atteinte de pso ! A l'âge de 16 ans j'ai était touchée !L'âge ou l'on se fait des projets !! Mes amies allée au lycée et moi j'étais à l'hôpital !! J'essaye toujours de garder le sourire , je pense toujours a plus malheureux que moi ! =)Il faut que vous vous donner de l'espoir !! Par n'importe quell moyen ! J'ai eu plein de coup de blues ! Mais j'ai garde la foi ! Et je sais qu'un jour on pourra tous guérir !!Cette maladie est horrible a vivre c'est vrais ! Est ce que nous avons le choix ! Non ! Il faut ce battre !! Aujourd'hui j'ai 17 ans je suis sous meto et soriatan ! Je c'est pas ce que sa va donner le docteur est confiant moii mon espoir ce volatilise !! Je veux pas perdre !! Je veux réussir ma vie avec cette maladie !! Il le faut !! Je vaiis bientot avoir 18 ans et je sais pas sii sa va continuer !!!18 ans - 2 mois ...!Je sens que elle va rester ...! Deux taches sur les deux pieds et le visage et le bras gauchee !!Comment je voudraiiis etre libreeee !!!"
Je voudrais remercier, les docteurs du CHU de Creteil qui se sont bien occupé de moi.
L'association ALPC, qui m'a beaucoup aidée lors du TPE en 1er. Mes amis ma famille.
TK

